尽管家人反对童年癌症搏斗的迪玛利亚,sileno坚守

Noah Sileno

Marha and Noah Sileno林肯纪念大学(LMU)教育学博士(EDD)候选人玛莎·迪玛利亚,sileno 是一个专门的教师,学生,母亲,女儿,妻子,朋友,祈祷战士和 该成员“有史以来最严重的俱乐部。”

玛莎和她的家人成为了“最糟糕的俱乐部曾经”时,她的小儿子的成员, 诺亚sileno,被确诊为B细胞急性淋巴细胞白血病在2018年7月25日。 磨难始于约一个月前,当她看似健康的,非常粗暴 三和半的岁开始下降,左腿疼痛的抱怨。诺亚 也为具有严重的胃痛和呼吸困难。三天后,玛莎 和她的丈夫,迈克sileno,把诺亚到急诊室和诺亚被录取 用于测试和观察。

所有的测试和实验室回来正常,送家。在未来四年 周,silenos寻找答案,参观各种医生试图找出 为什么诺亚继续走路都困难,呼吸困难,严重的腹部 疼痛,间歇热,鼻出血和需要睡眠所有的时间。

玛莎生动地记得诺亚想小睡一个星期天的下午,她问他 哪里错了。他说:“妈妈回答,我感到很恶心。你一定要帮我。”

最后,诺亚的实验室之一回来异常的表现,他有细菌过度生长。 这导致家族的胃肠专科谁跑了血液测试。这些 测试全都回来了异常。专家认为,有没有办法自己的实验室能 这是不正常的,所以她把silenos回急诊室进行更多的测试。之前 玛莎叫麦克在工作中,她抬头一看每一个异常的实验室,医生曾提到。 她的研究指出了白血病。癌症是一件她的心脏和母亲的直觉 已经怀疑。

那天晚上,在东田纳西州儿童医院(蚀刻)急诊室,医生告诉 家里人说一切都指向性白血病。他告诉他们有一个 机会仍可能是病毒,但血液学家将下降看 家庭。二十分钟后,玛莎,迈克和诺亚会见医生。苏珊·斯皮勒的 第一次。她说,这似乎诺亚患的是急性淋巴细胞白血病(ALL)。 一切都被证实的第二天。

Sileno Family在未来几个月和几年来,该silenos,与医生一起。斯皮勒,医生的军队, 护士,物理及职业治疗师,将开展反对的战斗耗尽 白血病。玛莎成为诺亚的健康和如其人研究员激烈的倡导者, 用她老师的智慧去学习她能约白血病,特别是一切。 而玛莎下榻诺亚,迈克回去工作,并保持正常的一些外表 对夫妇的其他儿子,多米尼克和马多克斯,谁诺亚亲切地称之为” 兄弟。”玛莎的母亲,艾伦迪玛利亚,以及玛莎的大儿子,卡莱布,也 在保持家族正在进行发挥巨大的作用。

诺亚有即时的并发症。高血压,心动过速,到心包 积液,和葡萄球菌感染,其中他的端口除去和PICC线是 放置,一切都盘旋失控。玛莎开始记载家族的 旅程在Facebook的上与白血病,创建页面“从B细胞都保存婴儿诺亚”为家人和朋友获取更新,并给自己的地方去反思 和吸收正被他们抛出的一切。

Noah in treatment诺亚结束了对类固醇失去他的体重的15%,需要进食管 三个半月。他还开发了严重的神经病变导致的 诺亚卧床不起,只能移动他的眼睛。诺亚是无法行走了两个 半月。在一个点上,他在肿瘤地板最病的孩子, 在血液学家的一个称他为“神秘所有的孩子。”如果事情能去 错,错就出问题了诺亚。 

而旅程耙,社区上涨围绕家庭来包围他们 在爱与支持。在silenos社区鲍威尔,tennssee,他们周围的上涨, 但这样做的陌生人来自全国各地。该Facebook的页面玛莎开始 帮她把一切意义,迅速成长为拥有超过3000追随者。甚至 在连续两年进入这个旅程中,来自全国各地的人们期待 每日更新诺亚的进步和有趣的诺亚报价玛莎股。该 家人看到他们的邻里,教堂,工作场所和儿科医生的办公室保持血液 驱动器的诺亚。

同时社会各界的支持帮助减轻负担,家庭仍然是部分 的“有史以来最严重的俱乐部。”通过他的白血病斗争,诺亚已经获得了朋友们 更像是在肿瘤学楼的兄弟姐妹。他也遭遇心碎七 他的朋友屈服于他们的癌症。玛莎结束每个Facebook的发布要价 祈祷对于已经失去了天使的家属,家属继续 自己的癌症旅程和那些刚刚加入这个“最坏的俱乐部家属 曾经“。

从来没有坐以待毙长,玛莎开始寻找办法来安慰别人家 和孩子经历了什么诺亚正经历。共有73后消费 在蚀刻夜,玛莎认为需要医学适应睡衣。

“孩子们接受的是很容易获得他们的港口化疗需要特别的睡衣, 管,和漏极。我们看到孩子们在衬衫抗癌因为按键按压 上衣允许对这种轻松访问,”玛莎说。 “孩子不应该打 癌症衬衫或根本没有衬衫“。

Shopping for Pajamas作为结果,silenos建立#noahnation基础打造战士 和战士公主医学适应睡衣。用金钱通过T恤募集 销售和募捐,玛莎购买睡衣和招募下水道,以适应他们 使用尼龙搭扣,搭扣和拉链塑料,让孩子们能在舒适对抗癌症。

“这些睡衣不含金属,以便孩子们可以测试,而在完成 睡衣。我们的目标是把尊严和安慰所有癌症的孩子接受治疗,” 玛莎说。

Alex's Lemondade Stand在silenos已成为儿童癌症活动家。他们已前往华盛顿, 特区会见议员和游说更多的儿童癌症研究基金。 该基金会已分布着数以百计的睡衣,并计划生产定制 睡衣的未来。此外,诺亚和他的家人提出了数千美元 亚历克斯的柠檬水摊子,支持儿童癌症研究的慈善机构。诺亚 曾作为蚀刻的大使,是荣幸英雄白血病和 淋巴瘤社会和家庭分享了他们的故事,在提高认识的希望, 通过对本地新闻的专题报道。

与积极的治疗,诺亚能够进入缓解。然而,由于 型白血病,他患有都有复发的高风险,他的化疗方案会 需要持续数年。早在今年夏天,该sileno家庭标志着诺亚 第二个“癌症versary”今天他即将是残酷的两个和一个半结束 一年的化疗方案。在五和半,他在八月开始上幼儿园,一个里程碑 这是所有的更甜,更紧张的,由于他的白血病和持续的全球 大流行。虽然他是回来做事情的孩子他的年龄应该做的事情,游泳, 跑,跳,玩棒球,他必须穿腿支架,往往经验 疼痛和化疗的副作用。

服用一年的休假后,玛莎回到她霍尔斯顿中学课堂 在那里,她教六年级数学。她完成了她的教育专科学历 在2018 LMU却不得不把她打算赚取保持一个教育博士学位 一年为好。一旦事情与挪亚稳定,她拿起她离开 并非常接近提出了她的博士论文的提议,最终步骤之一,以完成 她的终端度。玛莎坚决完成和捍卫她的博士论文 到明年夏天。她很高兴能研究教育,而不是癌症。

“我的论文是我的治疗,”她说。 “这是唯一一次我不会去想 癌症。”

玛莎的同学和教师在教育LMU博士(EDD)计划有 支持她。然而,他们将是第一个指出她已经激发了他们 要加大工作力度,研究越来越专注于自己的目标。

“玛莎是一个特殊的博士生谁一贯建模的巨大 实力,毅力和动机的水平,”博士说。约书亚蒂普顿,助理 教育和EDD项目主任。 “她一直追求她的学业和 与驱动器产品的工作,不仅她自己的专业研究中受益 愿望,也是她的同事,学生,和社区。玛莎是学术, 专业和亲切。她把对机遇的挑战。她一直是 令人难以置信的老师为我们大家和我们感谢是她的旅程的一部分。”

而玛莎的论文从肿瘤诊所提供缓刑考察,测试和 化疗,题目本身并没有远离她的热情和宣传童年流浪 癌症。有10个已知的不良的童年经历(ACES)。玛莎的研究 题为“售前服务培训和专业影响力的检查 在学生尖子学术参与的教师知觉发展“。

“随着研究的深入,我想有一天能有知第十一王牌 并确认:患儿危及生命的疾病,”她说。 “我希望能扩大 在我的尖子研究,并在EPP和学校内尖子的头等大事和 区职业发展“。

玛莎希望她的研究和博士将儿童癌症中打开门,她 倡导并最终,她想回到慕尼黑大学当教员。

九月被指定为儿童癌症宣传月带来的认识,童年 癌症,其中由疾病仍然是死亡的主要原因为以下儿童 14.年龄分给#noahnation基础支持睡衣项目访问 这个 网站。该#noahnation基础是财政赞助下组织工作 美国儿童癌症组织,IRS 501©3号52-1071826。所有 捐赠给#noahnation英雄基金将去资助儿童白血病研究。 捐赠可以由 这里.

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